Штогод у апошні дзень лютага адзначаецца Міжнародны дзень рэдкіх захворванняў.Як вынікае з назвы, рэдкія захворванні адносяцца да захворванняў з вельмі нізкім узроўнем захворвання.Па вызначэнні СААЗ, рэдкія захворванні складаюць 0,65 ‰ ~ 1 ‰ ад агульнай колькасці насельніцтва.Пры рэдкіх захворваннях рэдкія пухліны складаюць яшчэ меншую долю, а пухліны з частатой менш за 6/100000 можна назваць «рэдкімі пухлінамі».
Не так даўно FasterCures Non-invasive Cancer Center прыняў 21-гадовую студэнтку каледжа Сяосяо са злаякаснай пухлінай памерам 25 см у целе.Гэта рэдкае захворванне пад назвай «саркома Юінга», і большасць пацыентаў ад 10 да 30 гадоў.Паколькі пухліна занадта вялікая і злаякасная, яе сям'я вырашыла прыехаць у Пекін, каб знайсці лячэнне.
У 2019 годзе 18-гадовая дзяўчына часта адчувала боль у грудзях і спіне, абмацвала сумку.Сям'я адвезла яе ў бальніцу на абследаванне, і ніякіх адхіленняў не было.Яна падумала, што, магчыма, стамілася ад вучобы ў гімназіі, таму наклеіла гіпс і нібы адчула палёгку.Пасля гэтага справа засталася ззаду.
Праз год Сяосяо адчуў паколванне, і пры паўторных абследаваннях яму паставілі дыягназ саркома Юінга.некалькі бальніц рэкамендавалі аперацыю пасля хіміятэрапіі.«Мы не адчуваем сябе супакоенымі і не ўпэўненыя ў тым, што вылечым гэтую хваробу», — шчыра сказаў Сяосяа.Яна была поўная страху перад хіміятэрапіяй і хірургічным умяшаннем і, нарэшце, абрала клеткавы імунітэт і лячэнне традыцыйнай кітайскай медыцынай.
У 2021 годзе паўторнае абследаванне паказала, што пухліна павялічана да 25 сантыметраў, а боль у паясніцы справа была больш моцнай, чым раней.Сяосяа пачаў прымаць абязбольвальнае ібупрофен, каб палегчыць боль.
Калі не будзе эфектыўнага лячэння, сітуацыя Сяасяо будзе вельмі небяспечнай, сям'я павінна ўкласціся ў вусны, каб жыць, клопат пра смерць у любы момант забярэ Сяасяо.
«Чаму гэта рэдкае захворванне здараецца з намі?»
Як гаворыцца, з яснага неба можа быць бура, лёс чалавека няпэўны, як надвор'е.
Ніхто не можа прадказаць будучыню, і ніхто не можа прадказаць, што будзе з яго целам.Але кожнае жыццё мае права на жыццё.
Кветкі ў адным узросце не павінны так рана вянуць!
Сяосяо, вагаючыся паміж надзеяй і расчараваннем, прыехаў у Пекін і абраў неінвазіўнае лячэнне.
Сфакусаваная ультрагукавая абляцыя ўжо даўно з'яўляецца выпадкам гэтага падобнага захворвання, і выратаванне канечнасці было паспяхова выканана для пацыентаў з касцянымі пухлінамі, якім пагражае ампутацыя, якія маладзейшыя за Xiaoxiao.
Аперацыя была праведзена своечасова, таму што аперацыя была праведзена ў поўным стане няспання, Сяосяо ціха ўсхліпвала, або наракала на несправядлівасць лёсу, або дзякавала Богу за тое, што ён адкрыў ёй яшчэ адну дзверы.Яе плач здаваўся вызваленнем жыцця, але, на шчасце, вынік аперацыі ў той дзень быў добры, і была надзея на жыццё.
Па словах лекараў, саркома мяккіх тканін - вельмі рэдкая пухліна з частатой менш за 1/100000.Колькасць новых выпадкаў у Кітаі складае менш за 40 000 кожны год.Калі адбываецца метастазірованія, сярэдні час выжывання складае каля аднаго года.
«Саркомы мяккіх тканін могуць узнікаць ва ўсіх органах цела, нават на скуры».
Лекары сказалі, што пачатак захворвання схаванае, і адпаведныя сімптомы з'явяцца толькі пры ўціску шышкі на іншыя навакольныя органы.Напрыклад, зараз у аддзяленні рэдкіх захворванняў знаходзіцца на лячэнні пацыент з саркомай мяккіх тканін паражніны носа.З-за таго, што заложенность носа не загойвалася доўгі час, пры КТ выявілі шышку.
«Аднак адпаведныя сімптомы нетыповыя, напрыклад, закладзены нос, першая рэакцыя кожнага чалавека павінна быць прастудай, і амаль ніхто не думае пра пухліну, а гэта значыць, што нават пасля з'яўлення сімптомаў пацыент можа не звярнуцца да лекара ў час.
Час выжывання саркомы мяккіх тканін залежыць ад стадыі.Калі метастазы ў косці адбываюцца, гэта значыць адносна позна, сярэдні час выжывання ў асноўным складае каля аднаго года ".
Чэнь Цянь, старшы лекар з FasterCures Center, адзначыў, што саркомы мяккіх тканін часцей за ўсё ўзнікаюць у падлеткаў, таму што ў гэты перыяд як мышцы, так і косці знаходзяцца ў стадыі бурнага росту і развіцця, і ў працэсе хуткага росту клетак можа адбыцца некаторая анамальная гіперплазія. распаўсюджванне.
Некаторыя з іх спачатку могуць быць дабраякаснай гіперплазіяй або предраковыми паражэннямі, але без своечасовай увагі і лячэння па розных прычынах гэта можа ў канчатковым выніку прывесці да саркомы мяккіх тканін.
«Увогуле, узровень лячэння пухліны ў падлеткаў значна вышэйшы, чым у дарослых, што заснавана на раннім выяўленні, ранняй дыягностыцы і раннім лячэнні, але значная колькасць падлеткаў выяўляюць пухліну занадта позна і губляюць магчымасць радыкальнага лячэння. , так што ў любым выпадку тры «раннія» вельмі важныя».
Чэнь Цянь папярэдзіў, што ў многіх людзей сярэдняга і сталага ўзросту выпрацавалася звычка праходзіць рэгулярныя медыцынскія агляды, але ўсё яшчэ ёсць значная колькасць маладых людзей, якія гэтага не рабілі.
«Многія бацькі збянтэжаныя пасля таго, як у іх дзяцей выяўляюць пухліну. Штогод школа арганізуе фізічны агляд, дык чаму яны не могуць даведацца?
Школьныя медыцынскія агляды - гэта вельмі элементарныя прадметы, насамрэч, нават штогадовы рэгулярны медыцынскі агляд можа зрабіць толькі прыблізны скрынінг, выявіць ненармальнасць, а затым дакладнае абследаванне можа выявіць праблему ".
Такім чынам, незалежна ад таго, з'яўляюцца яны бацькамі падлеткаў або маладых людзей ва ўзросце дваццаці і трыццаці гадоў, яны павінны звярнуць увагу на фізічны агляд, не прымаць павярхоўнай формы, а пракансультавацца з лекарам, каб выбраць праекты мэтанакіравана і комплексна.
Час публікацыі: 9 сакавіка 2023 г