Штогод у апошні дзень лютага адзначаецца Міжнародны дзень рэдкіх захворванняў. Як вынікае з назвы, рэдкія захворванні адносяцца да захворванняў з вельмі нізкай распаўсюджанасцю. Згодна з вызначэннем СААЗ, на рэдкія захворванні прыпадае 0,65 ‰ ~ 1 ‰ ад агульнай колькасці насельніцтва. Сярод рэдкіх захворванняў рэдкія пухліны складаюць яшчэ меншую долю, а пухліны з распаўсюджанасцю менш за 6/100 000 можна назваць «рэдкімі пухлінамі».
Нядаўна ў Цэнтр неінвазіўнага раку FasterCures звярнуліся 21-гадовая студэнтка каледжа Сяосяо са злаякаснай пухлінай памерам 25 см. Гэта рэдкае захворванне пад назвай «саркома Юінга», і большасць пацыентаў ва ўзросце ад 10 да 30 гадоў. Паколькі пухліна занадта вялікая і злаякасная, яе сям'я вырашыла прыехаць у Пекін, каб знайсці лячэнне.
У 2019 годзе 18-гадовая дзяўчына часта адчувала боль у грудзях і спіне, а таксама адчувала мяшок у целе. Сям'я адвезла яе ў бальніцу на абследаванне, і ніякіх адхіленняў не выявіла. Яна падумала, што, магчыма, стамілася ад вучобы ў сярэдняй школе, таму наклала пластыр і, здавалася, адчула палёгку. Пасля гэтага пытанне было пакінута ў мінулым.
Праз год Сяасяо адчула паколванне і пры паўторных абследаваннях ёй паставілі дыягназ саркома Юінга. Некалькі бальніц рэкамендавалі аперацыю пасля хіміятэрапіі. «Мы не адчуваем сябе спакойнымі і не ўпэўненымі ў тым, што вылечым гэтую хваробу», — шчыра сказала Сяасяо. Яна баялася хіміятэрапіі і аперацыі і ў рэшце рэшт абрала клеткавы імунітэт і лячэнне традыцыйнай кітайскай медыцынай.
У 2021 годзе паўторнае абследаванне паказала, што пухліна павялічылася да 25 сантыметраў, а боль у правай паясніцы стаў мацнейшым, чым раней. Сяасяо пачала прымаць абязбольвальны ібупрофен, каб палегчыць боль.
Калі не будзе эфектыўнага лячэння, сітуацыя Сяасяо будзе вельмі небяспечнай, сям'і давядзецца рызыкаваць жыццём, а трывога пра смерць можа забраць Сяасяо з хвіліны на хвіліну.
"Чаму гэта рэдкае захворванне здараецца з намі?"
Як кажуць, бура можа ўзнікнуць сярод яснага неба, лёс чалавека гэтак жа няпэўны, як і надвор'е.
Ніхто не можа прадказаць будучыню, і ніхто не можа прадказаць, што здарыцца з яго целам. Але кожнае жыццё мае права на жыццё.
Кветкі аднаго ўзросту не павінны так рана вянуць!
Сяасяо, вагаючыся паміж надзеяй і расчараваннем, прыехала ў Пекін і абрала неінвазіўнае лячэнне.
Сфакусаваная ультрагукавая абляцыя доўгі час была выпадкам падобнага захворвання, і выратаванне канечнасцей было паспяхова праведзена пацыентам з пухлінамі костак, якім пагражала ампутацыя, што з'яўляецца маладзейшым за Сяасяо.
Аперацыя была праведзена своечасова, бо аперацыя праводзілася ў поўным няспанні, Сяасяо ціха рыдала, альбо наракала на несправядлівасць лёсу, альбо дзякавала Богу за тое, што ён адчыніў ёй яшчэ адны дзверы. Яе плач здаваўся вызваленнем жыцця, але, на шчасце, вынік аперацыі ў той дзень быў добрым, і з'явілася надзея на жыццё.
Паводле слоў лекараў, саркома мяккіх тканін — вельмі рэдкая пухліна, з частатой менш за 1 на 100 000. Штогод у Кітаі рэгіструецца менш за 40 000 новых выпадкаў. Пасля з'яўлення метастазаў сярэдняя працягласць жыцця складае каля аднаго года.
Саркомы мяккіх тканін могуць узнікаць ва ўсіх органах цела, нават на скуры.
Лекары заявілі, што пачатак захворвання схаваны, і адпаведныя сімптомы з'явяцца толькі тады, калі гуз будзе ціснуць на іншыя навакольныя органы. Напрыклад, пацыент з саркомай мяккіх тканін насавой поласці зараз лячыцца ў палаце аддзялення рэдкіх захворванняў. Паколькі заложеннасць носа доўга не гаілася, камп'ютарная тамаграфія выявіла гуз.
«Аднак адпаведныя сімптомы не тыповыя, напрыклад, закладзены нос, першая рэакцыя кожнага, напэўна, прастуда, і амаль ніхто не падумае пра пухліну, а гэта значыць, што нават праявіўшы сімптомы, пацыент можа не звярнуцца да ўрача своечасова.»
Працягласць жыцця саркомы мяккіх тканін залежыць ад стадыі. Пасля таго, як адбываецца метастазаванне ў косці, гэта значыць адносна позна, сярэдні час жыцця складае каля аднаго года.
Чэнь Цянь, старшы лекар цэнтра FasterCures, адзначыў, што саркомы мяккіх тканін часцей за ўсё сустракаюцца ў падлеткаў, бо ў гэты перыяд і мышцы, і косці знаходзяцца ў стадыі бурнага росту і развіцця, і ў працэсе хуткай праліферацыі клетак можа ўзнікнуць некаторая анамальная гіперплазія.
Спачатку некаторыя з іх могуць быць дабраякаснай гіперплазіяй або перадракавымі паражэннямі, але без своечасовай увагі і лячэння па розных прычынах гэта можа ў рэшце рэшт прывесці да саркомы мяккіх тканін.
У цэлым, узровень выздараўлення ад пухлін у падлеткаў значна вышэйшы, чым у дарослых, што грунтуецца на раннім выяўленні, ранняй дыягностыцы і раннім лячэнні, але значная колькасць падлеткаў выяўляе пухліну занадта позна і губляе магчымасць радыкальнага лячэння, таму ў любым выпадку тры «раннія» пункты вельмі важныя.
Чэнь Цянь папярэдзіў, што многія людзі сярэдняга і сталага ўзросту прызвычаіліся да рэгулярных медыцынскіх аглядаў, але ўсё яшчэ ёсць значная колькасць моладзі, якая гэтага не робіць.
Многія бацькі збянтэжаныя пасля таго, як у іх дзяцей дыягнастуюць пухліну. Школа штогод арганізуе медыцынскі агляд, дык чаму яны не могуць даведацца?
Медыцынскія агляды ў школе — гэта вельмі простыя пункты, на самой справе, нават штогадовы рэгулярны медыцынскі агляд у падраздзяленні можа толькі зрабіць грубую праверку, выявіць адхіленні, а затым дэталёвае абследаванне можа выявіць праблему.
Таму, незалежна ад таго, ці з'яўляюцца яны бацькамі падлеткаў, ці маладымі людзьмі ва ўзросце дваццаці-трыццаці гадоў, яны павінны звяртаць увагу на фізічны агляд, не прымаць павярхоўную форму, а пракансультавацца з лекарам, каб выбраць праекты мэтанакіравана і комплексна.
Час публікацыі: 09 сакавіка 2023 г.